Aos 4 anos o António tem um desenvolvimento cognitivo de 3 anos. Tendo em conta que há um ano atrás, aos 3 anos, o seu desenvolvimento era de 18 meses o avanço foi considerável e ocorreu apenas nos últimos 8 meses, desde que ficou sem crises.

Há áreas em que ele tem o desenvolvimento normal da sua idade, mas há outras em que está muito atrasado, como é a parte motora e a fala. Mas nós não poderíamos estar mais felizes de o ver tão Feliz!

"The miracle is still on" agora sem a Prednisolona e com a dieta cetogénica.

Férias

Definitivamente e desesperadamente estou a precisar de férias.
Não sei se é de mim, se é da contagem decrescente estar a chegar ao fim, se é dos miúdos estarem em casa o dia todo há quase 2 semanas, esta última parte acho que deve ajudar bastante, só sei que dou por mim ao final do dia aos berros e a insultar os meus filhos como gente grande (a sorte é que eu não costumo insultar muito gente grande!).
Coitadinhos (fico a sentir-me tão culpada, o que não quer dizer que no dia a seguir a cena não se repita, eles também repetem as asneiras o que é que eu hei-de fazer?), a sorte deles é não ligarem nenhuma (mal educados é o que eles são, mas a culpa é do sistema que eles já nascem assim).
Preciso de dias assim:

Quando estão com os primos é uma maravilha, até posso sentar-me (deitar-me já era abuso!) na toalha e apanhar um pouco de sol (que antes deles existirem nem achava grande graça, mas agora ADORO).
Hoje já começo a fazer as malas.
Para a semana aposto que lá vamos ver as ovelhas e as vacas outra vez e dar vida aos devaneios do G. em ser agricultor.

Há 2 meses que vivemos um grande milagre lá em casa: o António sem crises! Desde o seu internamento no HP na Páscoa e com a toma de Lepicortinolo, para combater a infecção pulmonar que teve, descobrimos as maravilhas deste medicamento. De tal forma que esquecemos os efeitos secundários. Esta semana na consulta fomos lembrados que era tempo de lentamente começar a reduzir o medicamento. Vamos ver o que acontece.
E é tão bom vê-los felizes!

Muitas vezes sinto-me uma super mamã. Esta semana como ando bastante desanimada com o aumento das crises do António, sinto-me uma mamã menos super!
Este fim de semana fomos com a família do G. a Fátima conhecer a Igreja da Santíssima Trindade. Apesar de não me identificar com um Deus que premeia quem dá algo em troca, não pude deixar de me sentir esmagada por um Deus que move tanta gente e pedir-lhe um milagresinho (para Ele) para a vida da nossa família.

Hoje é o dia Nacional da Epilepsia e a EPI organiza o Tour Epilepsia que consiste numa viagem de comboio de Lisboa ao Porto com paragem em Coimbra, com palestras a bordo.
A epilepsia entrou na minha vida há mais de 2 anos, com altos e baixos, trazendo alguma frustração e muito cansaço. Infelizmente o António faz parte da percentagem dos que têm epilepsias não controladas por medicamentos.
Na minha rua, ainda se "brinca na rua"!

"Só as crianças não entendiam porque se perdia tanto tempo a discutir a mesma coisa. Afinal, a vida tinha que seguir, bem ou mal. A roupa na corda tinha que ser apanhada senão vinha a chuva e havia outras coisas inadiáveis como o Natal ou os aniversários ou a vida.
E tentavam explicar isto, as crianças. Tentavam, mas às vezes saía-lhes mal. Saía em forma de birra. Ou então abriam a boca para pedir aos adultos que sorrissem mais, que tudo ia resolver-se e, enquanto resolve e não resolve, passam os dias e são dias perdidos, e era isto que queriam dizer as crianças, mas saíam-lhes trocadas as palavras."

Li esta passagem no Bebé Filósofo e não posso deixar de pensar nas horas perdidas com o cansaço e falta de paciência, porque nós os grandes quando crescemos ficamos assim: complicados!